2.5 yaşındaki Setenay Jan, milyonda 1 görülen Sandhoff hastalığına yakalandı. Küçük kızın hayata tutunması için Sağlık Bakanlığı’nın karşılamadığı şarjlı aspirasyon cihazı ile hastane yatağının alınması gerekiyor.

Düzce’nin Gölyaka İlçesi’nde oturan Jan çiftinin kızları, Senetay Jan, beyin ve sinir sistemi hücrelerinin yok olmasına neden olan hastalık nedeniyle yatağa bağımlı halde yaşıyor. Setenay Jan’ın annesi Lale Jan’ın tek isteği kızının nefes alsa da yaşaması ve devlet tarafından karşılanmayan şarjlı aspirasyon cihazı ile hastane yatağının alınması.

İLK BELİRTİLERİ 10 AYLIKKEN GÖRÜLDÜ

Gölyaka’da oturan 38 yaşındaki Lale ile 55 yaşındaki Cahit Jan’ın tek çocukları olan Setenay Jan, 10 aylıkken vücudunun hareketlerini kontrol edememeye başladı. Emekli olan Cahit Jan, Sandhoff hastalığı teşhisi konulan kızlarının tedavi masraflarını karşılamakta zorlanınca eşinin annesinin evine taşındı.

Beyin ve sinir hücrelerinin yok olmasına neden olan hastalık nedeniyle Setenay’ın boğazında açılan bir delik sayesinde biriken tükürüğünün sık temizlenmesi gerekirken, bunun için ailesi elektrikle çalışan bir aspirasyon cihazı aldı. Ancak elektriklerin kesilmesi durumunda sıkıntı yaşanırken, aile Sosyal Güvenlik Kurumu’nun karşılamadığı şarjlı aspirasyon cihazı ile hasta yatağı için destek bekliyor.

CİHAZ OLMADIĞI İÇİN TÜKÜRÜKLERİ NEFES ALMASINI ENGELLİYOR

Sandoff hastalığının milyonda 1 görülen hastalık olduğunu belirten anne Lale Jan “Milyonda 1 görülen nadir bir hastalıkla boğuşuyoruz. Bu hastalığın Türkiye’de 10 yada 11 çocukta olduğu söyleniyor. Çok fazla kişide yok. Bakımı gerçekten zor. Ama evladıma severek ve isteyerek bakıyorum.

Gerçekten içten ve candan bakıyorum ama yüreğim dayanmıyor. Geceleri uyku uyuyamıyorum. Setenay her an tıkanabilir. Bu yüzden geceleri hiç uyuyamıyorum. Hep yavrumu bekliyorum. Cihazla boğazına tükürük doluyor ve tükürüklerini temizliyorum. Aksi halde nefes alamayacak.” dedi.

Lale Jan, tek isteğinin kızının nefes alsa da yaşaması olduğunu ifade ederken, çocuğunun hasta yatağı olmadığını kaydederek şöyle konuştu:

“Bizim cihazımız  elektrikli, şarjlı bir cihaza ihtiyacımız var. Çocuğumuz gittikçe ağırlaşıyor. Daha sağlıklı bir ortamda yaşamasını istiyorum. Ben anne olarak sadece nefes alsa da yaşamasını istiyorum. Anne kelimesini hiç duymadım. Gözlerimin içine hiç bakmadı. Hep anne demesini bekledim.

Bana gülmesini, sarılmasını bekledim. Hiçbirini yaşayamadım. Kızım bana sarıl diyorum ama bana esneyerek tepki veriyor. Beni hissediyor, gözleri görmüyor ama beni hissediyor. Hastane yatağı ile şarjlı aspirasyon cihazını devlet karşılamıyor. Devlet karşılamadığı için biz alamıyoruz. Cihazlar pahalı bizim gücümüz yetmiyor.”

Kaynak: DHA