Kent merkezinde Uzuntepe Mahallesi'nde 2006 yılında doğan Ethem ve Gülizar Mert çiftinin 3 çocuğundan ilki olan Sevil Mert'e, doğduktan 20 gün sonra 'Fenilketonüri' hastalığı teşhisi konuldu. Türkiye'de her 3 bin yenidoğan bebekten birinde görülen hastalığı öğrenen ailesi küçük Sevil'i proteinsiz gıdalarla beslemeye başladı. Ancak maddi zorluk yaşayan aile çocuğun yaşı büyüdükçe önerilen özel gıdaları almakta zorlanmaya başladı.

"ZEKA GERİLİĞİ RİSKİ VAR"

Küçük Sevil'in asgari ücretle özel sektörde şoförlük yapan babası Ethem Mert kızının hastalığı nedeniyle zor günler geçirdiklerini belirterek, şöyle denildi:

"Kızımın özel gıdalarla beslenmesi gerekiyor. Ama özel gıdaların ücretleri çok yüksek olduğu için almakta zorlanıyorum. Kızımın bu hastalığı olduğu için unlu gıdaları almadığım zaman yasak olan yiyecekleri istiyor. Normal besinler kızımda zeka geriliğine neden oluyor. Yasak yiyecekleri yediği zaman kan değeri yükseliyor, asi oluyor ve gece yataktan kalkıp uyuyamıyor. Canı bir şey istediğinde alamadığım zaman o daha zor oluyor. Komşularımıza ziyarete gidemiyoruz. Gittiğimizde ikram ettikleri şeyler Sevil için yasaklı yiyecekse kötü oluyoruz, yiyemiyoruz. Çocuğumun mutluluğu için hiçbir yere gitmiyoruz. Beslenmesi gerek ama gerekli gıdaların çeşitlerini bulamıyoruz. Çikolata ve en çok unlu gıdalar bulmakta zorluk çekiyoruz. Aylık eczaneye 760 lira para veriyorum. 3 çocuğum var, ev geçindiriyorum ve asgari ücretle çalışıyorum. Ne yapacağımı şaşırdım. Eve mi para harcayayım, Sevil'e mi alayım bilemiyorum." 

"ARTIK GÜCÜMÜZ YETMİYOR"

Anne Gülizar Mert ise "Kızım tedavi altında, ama artık devam ettirmeye gücümüz yetmiyor. Bu hastalığın masrafı büyük, bir maaş yetmiyor. Unlu gıdaların çeşitlerini bulmakta zorlanıyoruz. Allah razı olsun eczaneci yardım ediyor ama nereye kadar. Eğer Sevil özel gıdalarını kullanmazsa, diyetine devam etmezse zeka geriliği olacak. Çoğumun dersleri çok iyi, 'Teşekkür belgesi' alıyor. Ben de çocuğum için teşekkür bekliyorum. Devlet çocuğuma yardım etsin. Benim çocuğumunda devlete faydası olur" diye konuştu. 

'Fenilketonüri' hastası Sevil ise okulda verilen çikolataları yiyemediğini ve kardeşlerine getirdiğini belirterek, "Okulda çikolata veriyorlar, ben yiyemiyorum. Verdikleri çikolatayı kardeşlerime getiriyorum. Çünkü ben çikolata yersem kan değerim yükseliyor. Babam bana mısır gevreği alıyor, onları beslenmeme koyuyorum. Arada sırada da okulda havuç yiyorum" dedi.

'FENİLKETONÜRİ' HASTALIĞI 

Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalık olarak biliniyor. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asiti metabolize edemiyor. Sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan fenilalanin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beyninde hasar oluşturarak ileri derecede zihinsel engelli olmasına ve sinir sistemini ilgilendiren daha birçok belirtinin ortaya çıkmasına neden oluyor. Hastaların fenilalanini çok azaltılmış veya fenilalanin içermeyen özel ve ilaç niteliğindeki mamaların ve protein içeriği azaltılmış un, ekmek, makarna gibi ürünleri kullanılması gerekiyor.

Kaynak: Hüsnü Ümit AVCI | DHA