Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar.

Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarının enzim tedavisi alması lazım. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.

Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören yedi yaşındaki Ekin Miray Yıldız’a 2011 yılında MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar 1 Temmuz 2014 tarihinde bir Vimizim adlı ilacı kullanması için Miray adına bir reçete düzenledi.

Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için Yıldız adına 2 Temmuz 2014 tarihinde Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK’ya gönderildi.

SGK ise ilacın temin edilebilmesi için Yurtdışı İlaç Tıbbi ve Ekonomik Değerlendirme Komisyonu (YİTEDK) oluşturdu. Ancak Vimizim adlı ilaç SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine eklenmediği için Yıldız tam 6 aydır ilaç alamıyor. 

İLACIN AYLIK MALİYET 150 BİN LİRA

Enzim tedavisi alamadığı için iskelet Ekin’in sisteminde bozukluklar oluştuğunu söyleyen baba Şahin Yıldız sözlerine şu şekilde devam etti:

"Ekin’in ağrıları arttığı için fizik tedaviye başladık. Ekin yavaş yavaş yürüme fonksiyonlarını kaybediyor. Oturduğu yerden kalkamıyor, tuvalete gidemiyor. Evin içerisinde bile destek alarak ancak yürüyebiliyor. Böyle devam ederse bir daha yürüyemeyecek.

Ekin Miray’ın hafta iki kutu Vimizim adlı ilacı alması lazım. Bu ilaç Ekin’in sağlığı için çok önemli. Sağlık raporu olmasına rağmen ilaç alamıyoruz. Eğer maddi durumum olsaydı ilacı paramla alırdım. Ancak bu ilacın bir kutusu 2 bin 400 lira.

Bu ilacı alacak param yok. En son bundan 15 gün önce Ankara ’da Meclis Sağlık Komisyon’u üyeleri ile görüştük. İlacın bizim için ne kadar önemli olduğunu onlara da aktardık. Bir an önce ilaçların getirtilmesini istiyoruz.’’


250 BİN İMZA TOPLANDI

Ekin Miray gibi MPS hastası olan ve Vimizim adlı ilacı almadığı için mağdur olan Türkiye’de yaklaşık 150 çocuk bulunuyor. SGK 30 Ocak’ta yaptığı bir basın açıklamada Vimizim adlı ilacın temin edilmesi için Yurtdışı İlaç Tıbbi ve Ekonomik Değerlendirme Komisyonu (YİTEDK) oluşturulduğunu ve komisyonun çalışmalara başladığını bildirdi.

Öte taraftan Change.org’da MPS hastaları için imza kampanyası başlatıldı. ‘Devlet ilacımızı versin çocuklarımız da yaşasın!’ adıyla başlatılan imza kampanyası 250 bin kişi destek verdi.

BEYTULLAH HAYATINI KAYBETTİ

Sosyal Güvenlik Kurumu, 2011 yılında Sağlık Uygulamaları Tebliği’nde (SUT) bir düzenleme yaparak 6 yaş altındaki ‘ileri derece zekâ özrü’ olan MPS hastalarının enzim tedavilerinin artık SGK tarafından karşılanmayacağını bildirmiş, bunun üzerine üç yıl boyunca ilaçlarını alamayan 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri önce yürüme fonksiyonunu kaybetmiş, bir yıl sonra da hayatını kaybetmişti.

Kaynak: İdris Emen/Radikal Gazetesi